Prodiguer des soins à une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer ou de démence sénile
La maladie d'Alzheimer est la forme la plus courante de démence sénile. C'est une maladie irréversible et dégénérative qui détruit des cellules nerveuses, causant la perte de la mémoire, de la compréhension et du jugement. 
Même si elle touche généralement les personnes âgées de plus de 65 ans, elle ne fait pas partie du processus normal du vieillissement. Malheureusement, la cause de cette maladie est inconnue et il n'existe à ce jour aucun remède.
Les trois phases de la maladie d'Alzheimer :
La première phase. Les symptômes peuvent inclure une diminution de la mémoire, de la difficulté à suivre une conversation ou une perte de vocabulaire. Il peut aussi y avoir une modification de l'humeur, du comportement ou de l'activité physique.
La phase intermédiaire. La maladie entraîne une perte progressive des fonctions mentales et physiques. Le malade devient de plus en plus confus, distrait, désorienté et peut avoir de la difficulté à reconnaître les membres de sa famille et ses amis. Il commence à perdre le sens de l'orientation et il peut avoir besoin d'aide pour accomplir des tâches aussi simples que prendre un bain et se vêtir.
La dernière phase. Le malade peut être incapable de communiquer ou de s'occuper de lui. Il pourrait avoir de la difficulté à s'alimenter et souffrir d'incontinence.
Les soins à une personne atteinte d'Alzheimer ou de démence sénile
Si vous prenez soin d'un conjoint ou d'un parent atteint d'Alzheimer ou de démence sénile, vous n'êtes pas seul. Plus de 300 000 Canadiens sont atteints de cette maladie ou de démences connexes. L'étude sur la santé et le vieillissement au Canada signale que la moitié des personnes atteintes de démence reçoivent des soins à la maison; chez plus de 70 % d'entre elles, les soins sont prodigués par la conjointe ou par des filles adultes. Même si la moitié des conjointes et des filles sont âgées de plus de 60 ans, un nombre sans cesse croissant de femmes doivent jongler avec ces soins, en plus de leur emploi et de leur propre famille.
Devenir un aidant naturel
Quand un être cher reçoit un diagnostic de maladie d'Alzheimer, la nouvelle peut s'avérer accablante. Au début, la confusion et la perte de mémoire dont il souffre présentent un défi. Ensuite, il devient pénible de voir sa mémoire et ses capacités physiques diminuer. Finalement, vous aurez le cœur brisé en constatant que vous êtes devenu pour lui un étranger.
Il est important que vous et tous ceux qui lui prodiguent des soins ne perdiez pas de vue la personne qu'il a déjà été. Peu importe les changements que la maladie entraîne, cette personne a le droit d'être traitée avec dignité et respect. Elle continue d'avoir besoin de compassion, d'amitié et d'un sentiment d'appartenance.
Ce à quoi l'aidant naturel peut s'attendre
Comme il s'agit d'une dégénérescence nerveuse, la maladie impose des changements graduels à la santé mentale et physique de la personne touchée. Au début, il est important de se concentrer sur les capacités de cette personne plutôt que sur ses incapacités. Le fait de l'aider à demeurer aussi indépendante que possible, tant que sa sécurité n'en souffre pas, l'aidera à conserver sa dignité et une impression de contrôle.
Cette attitude positive doit aller de pair avec une surveillance constante des symptômes indiquant qu'une aide complémentaire est requise. Voici quelques éléments demandant de la vigilance, même à la première phase de la maladie d'Alzheimer :
- L'alcool. Même en petite quantité, il peut accroître la confusion causée par la maladie.
- La confusion sur le plan des médicaments. La confusion et la perte de mémoire peuvent avoir pour effet que le malade oubliera de prendre ses médicaments ou les prendra plus d'une fois. Il faudra donc le surveiller.
- La conduite d'un véhicule. Même au tout début de la maladie, la conduite présente des risques. La personne pourrait devenir confuse, avoir des réflexes lents et se perdre.
- La sécurité à la maison. Surveillez les éléments pouvant présenter un risque de danger, comme des objets pointus ou des produits chimiques dangereux. Assurez-vous que les détecteurs de fumée fonctionnent bien et pensez à installer des barres d'appui dans la douche et à côté des toilettes.
Les changements et les comportements difficiles
Même si chaque situation est unique, certains comportements se retrouvent chez toutes les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer :
- La confusion – difficulté à suivre une conversation ou à accomplir des tâches simples.
- L'errance.
- Le soupçon ou les idées délirantes – penser que ses effets ont été volés ou cachés.
- L'agression.
- Les activités à répétition – tapoter quelque chose avec les doigts, répéter des mots, etc.
- Le comportement sexuel – retirer ses vêtements, faire des avances sexuelles, etc.
Les étapes en matière de soins
Au début, la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer pourrait requérir uniquement un soutien et de la surveillance. Les spécialistes suggèrent que le meilleur moyen d'aider consiste à développer des routines quotidiennes très simples et à fournir des aide-mémoire. Par exemple, une note sur le réfrigérateur rappellera à l'être cher qu'il doit s'alimenter, arranger ses vêtements ou utiliser la brosse à dents qui se trouve sur le comptoir de la salle de bain.
Au fur et à mesure que la maladie progresse, le déclin des fonctions mentales et physiques du malade oblige à recourir à une surveillance et une aide constantes. Vous devrez alors obtenir de l'aide, soit à la maison, soit dans un établissement de santé. Il faut alors penser à :
- obtenir une formation dans ce domaine;
- embaucher du personnel de soutien à domicile — pourvoyeur de soins, aide domestique, etc.;
- trouver des programmes et des activités communautaires pour les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer;
- effectuer des modifications à votre maison afin de répondre aux besoins physiques et sécuritaires de l'être cher;
- demander de l'assistance pour le transport;
- effectuer une recherche sur les établissements de soins prolongés.
Des stratégies permettant de mieux gérer la situation
Prodiguer des soins à une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer est une occupation à temps plein très accaparante. Les soins quotidiens peuvent épuiser physiquement et émotionnellement. Pour vous éviter de vous sentir écrasé par les défis de chaque phase de cette maladie, la Société Alzheimer du Canada suggère ce qui suit :
- Renseignez-vous le plus possible sur cette maladie.
- Planifiez l'avenir. Prenez des décisions financières et de soins de santé lorsque la personne concernée est encore capable d'y participer. Établissez un plan d'urgence pour vous dépanner lorsque vous serez dans l'impossibilité de prodiguer des soins.
- Reconnaissez que vous passez par toute une gamme d'émotions.
- Soyez réaliste, en ce qui concerne la maladie et vous-même.
- Créez un réseau de soutien.
- Demandez de l'aide à votre famille ou à des ressources communautaires.
- Analysez les options de traitement. Même si la maladie est incurable, des médicaments peuvent soulager certains symptômes; consultez votre médecin.
- Prenez soin de vous. Votre santé est tout aussi importante. Alimentez-vous sainement et faites de l'exercice régulièrement. Trouvez des façons de vous détendre et accordez-vous le repos dont vous avez besoin.
- Réservez-vous du temps. S'il le faut, utilisez un service de relève.
L'annonce que la maladie d'Alzheimer ou la démence sénile a été diagnostiquée chez un être cher aura sans aucun doute des répercussions sur votre vie et la sienne. Heureusement, il existe de nombreuses ressources qui vous aideront à mieux assumer votre rôle d'aidant naturel et à bien comprendre les phases de cette maladie. Pour obtenir de plus amples renseignements et des conseils à ce sujet, communiquez avec votre médecin de famille.