La maladie d’Alzheimer : un parcours exceptionnel
Apprendre qu’un être cher est atteint de la maladie d’Alzheimer peut avoir un effet dévastateur sur nous. Dans le présent numéro de Question d’équilibre, nous verrons ce que signifie prendre soin d’une personne qui souffre de cette maladie en nous mettant à la place de Trish T. Depuis que sa mère a reçu son diagnostic il y a cinq ans, Trish en a appris beaucoup sur le système de santé, les défis de faire partie de la « génération sandwich » et les façons de célébrer les petites choses.
Parlez-moi de votre mère. Quel âge avait-elle au moment de son diagnostic?
Ma mère était une femme sociable. Elle prenait bien soin de sa maison et avait toujours quelque chose qui mijotait dans le four au cas où elle recevrait des visiteurs, car sa porte était toujours ouverte. Il y a cinq ans, alors que ma mère avait 70 ans, nous avons appris qu’elle souffrait d’une forme de démence liée à la maladie d’Alzheimer.
Avec le recul, quels sont les signes précurseurs et les symptômes de la maladie d’Alzheimer qui se sont manifestés chez votre mère?
Avant son diagnostic, ma mère a subi une importante perte auditive, donc effectivement, il y avait beaucoup de signes, mais ils passaient inaperçus parce que nous croyions qu’ils étaient liés à son ouïe. Elle parlait moins et participait très peu aux conversations.
De plus, ses armoires de cuisine ont soudainement commencé à déborder de toutes sortes de choses. Habituellement, le contenu de ses armoires était toujours bien rangé, car le désordre la rend anxieuse, ce qui ne semblait plus être le cas.
Puis, il y a eu l’incident qui nous a fait réaliser qu’elle n’allait vraiment pas bien : elle devait se rendre chez le médecin, mais elle a pris le mauvais train et s’est retrouvée 40 kilomètres plus loin. La police nous a appelés pour nous informer que le personnel de la gare avait trouvé ma mère et qu’elle semblait perdue et désorientée. C’est à ce moment que nous avons su qu’il ne s’agissait pas du tout d’une perte auditive.
En quoi est-il difficile de prendre soin d’une personne souffrant de la maladie d’Alzheimer?
Au début, nous nous demandions comment nous arriverions à surmonter cette épreuve et quels étaient les défis qui nous attendaient. Finalement, nous avons décidé qu’il valait mieux que ma mère continue de vivre dans sa maison et faire tout ce que nous pouvions pour subvenir à ses besoins chez elle.
Nous avons éliminé une bonne part de nos problèmes lorsque nous avons apporté des modifications à la maison de mes parents pour la rendre plus accessible. Avant cela, il était difficile, par exemple, de guider ma mère vers la baignoire parce qu’elle ne pouvait pas entendre ou suivre nos instructions. Comme elle ne se déplace plus aussi aisément qu’avant, elle ne risque donc pas d’aller se promener dehors et se perdre.
Personnellement, mon plus grand défi consiste à jongler avec deux maisons (« génération sandwich »). Je dois constamment gérer mon temps pour prendre soin de mes parents et prendre soin de ma propre famille, plus particulièrement de mon fils de 13 ans qui demande beaucoup de mon attention.
Parlez-moi de quelques-unes des tâches que vous effectuez pour les aider au quotidien?
Mon père de 84 ans prend soin de ma mère à la maison, et s’est engagé à le faire tant qu’il le pourra. Je suis actuellement la principale personne-ressource et coordinatrice de la famille pour tous les soins qu’elle reçoit, y compris les visites à son programme de jour, les visites de ses fournisseurs de soins à domicile (soins d’hygiène, aide à l’alimentation et soutien pour les aidants naturels). J’essaie toujours de trouver des façons de simplifier la vie de mon père lorsqu’il s’occupe d’elle à la maison.
Que conseilleriez-vous aux personnes qui ont récemment appris qu’un de leurs parents est atteint de la maladie d’Alzheimer?
Le meilleur conseil que j’ai reçu est de communiquer avec le personnel du programme gériatrique régional dès qu’un être cher reçoit le diagnostic. Il n’y a rien de mieux que d’avoir recours à des professionnels de la santé qui sont spécialisés en gériatrie et qui connaissent très bien cette maladie. Avant, nous nous sentions perdus dans le système. Vous pouvez également communiquer avec le Réseau communautaire de soins spécialisés de votre région, qui constitue une excellente source d’information et dont le personnel est le mieux placé pour vous guider dans le système.
Qu’elle est votre plus grande préoccupation lorsque vous prenez soin de votre mère?
Je crains qu’un jour, nous ne puissions plus prendre soin d’elle dans sa maison. Bien sûr, je suis également inquiète pour mon père. Il a 84 ans et, heureusement, il est en bonne santé. Cependant, j’ai peur qu’il s’épuise à force de s’occuper de ma mère. Il est donc important pour moi qu’il ait suffisamment de temps pour se reposer et évacuer le stress lié au fait de prendre soin d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. C’est la raison pour laquelle je lui recommande d’obtenir le soutien offert aux aidants naturels, ce qui lui permet de sortir et de rencontrer des amis, de faire des promenades et aussi de donner de son temps à l’église.
Comment restez-vous positive?
C’est difficile parfois, car il n’y a pas vraiment de bons côtés à la maladie d’Alzheimer. Ce qui me soulage et m’apporte un peu de réconfort est le fait que ma mère pourra continuer de rester chez elle pendant un certain temps, grâce aux modifications que nous avons apportées à sa maison et aux soins à domicile dont elle bénéficie.
Les principaux signes de la maladie d’Alzheimer
Oublier des événements et pas seulement des détails.
C’est tout à fait normal d’oublier les détails d’un événement ou de les confondre avec ceux d’un autre événement, mais si la personne ne se souvient pas du tout d’avoir rencontré un ami pour boire un café ou pris un rendez-vous chez le médecin, vous devriez vous inquiéter.
Placer des objets dans des endroits insolites.
Si vous ne pouvez pas vous expliquer pourquoi les clés sont dans le grille-pain ou pourquoi la télécommande est dans le réfrigérateur, vous avez raison d’être inquiet.
Avoir de la difficulté à suivre des directives claires ou à résoudre des problèmes simples.
L’incapacité de suivre une recette est un signe classique de la maladie d’Alzheimer, de même que l’incapacité d’établir le solde de son compte-chèques.
Oublier le prénom des gens, le nom d’un objet ainsi que la routine quotidienne.
Oublier le nom de sa fille ou remplacer le mot « ami » par un mot sans rapport comme « chaussure » est un signe courant de la maladie, y compris le fait de se perdre en se rendant à un endroit familier, comme l’épicerie ou le bureau du médecin.
Subir un changement de personnalité, de comportement et d’humeur.
Une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer peut éprouver des sautes d’humeur, rire une minute puis éclater en sanglots. Si la personne se retire de la vie sociale, par exemple, en annulant des rendez-vous ou en restant silencieuse pendant les conversations familiales, cela est un autre signe d’alerte important que vous devriez remarquer.
Subir une perte auditive.
De récentes études montrent un lien entre la perte auditive modérée à grave et la maladie d’Alzheimer. En fait, pour toute perte auditive de dix décibels, le risque d’être atteint de la maladie d’Alzheimer augmente de 20 pour cent. Bien qu’il existe plusieurs théories pour expliquer ce phénomène, c’est sans aucun doute un symptôme important à surveiller et qui risque de retarder le diagnostic.
Rappelez-vous que chaque personne est unique et que la maladie d’Alzheimer affecte chaque personne de façon différente. Toutefois, il y a certains points communs dans la plupart des cas. Si l’un ou l’autre des signes susmentionnés semble familier, consultez un médecin immédiatement pour obtenir un diagnostic.
Des données alarmantes sur la maladie d’Alzheimer
• Un Canadien sur 11 de plus de 65 ans souffre de la maladie d’Alzheimer ou d’une démence connexe.
• Soixante-douze pour cent des personnes atteintes sont des femmes.
• Il est prévu que les cas d’Alzheimer doubleront (ou même plus) d’ici 2036.
Mieux vaut prévenir que guérir
L’âge n’est pas le seul facteur de risque de la maladie d’Alzheimer (mais est un facteur important). Améliorez la puissance de votre cerveau et réduisez le risque avec les idées brillantes indiquées ci-dessous, qui garderont votre cerveau alerte.
Faites de l’exercice. De nombreuses études semblent indiquer qu’il existe un lien entre la pratique régulière d’une activité physique toutes les semaines et l’amélioration des fonctions du cerveau.
Demeurez en contact avec les autres. Le fait d’avoir un grand cercle d’amis est non seulement essentiel pour vivre plus longtemps, mais peut également vous protéger contre l’apparition de signes d’un déficit neurologique.
Faites travailler vos méninges. Lire, faire des mots croisés et prendre un nouveau chemin pour se rendre au travail sont tous des moyens pour vous aider à entretenir la solidité et la souplesse de vos « muscles » mentaux. Encore mieux comme médecine préventive : l’apprentissage d’une deuxième langue. Une étude récente réalisée par l’Hôpital St. Michael révèle que les symptômes de la maladie d’Alzheimer peuvent être retardés jusqu’à cinq ans si vous connaissez plus qu’une langue.
Évitez les facteurs de risque comme l’hypertension, le diabète et l’hypercholestérolémie. Un corps sain peut aider à maintenir un esprit sain. Pour réduire les risques d’être atteint de la maladie d’Alzheimer, il est particulièrement important d’éviter ces facteurs de risque.
Dormez bien. Un manque de sommeil peut entraîner l’accumulation de plaques dans le cerveau. Cette accumulation pourrait avoir un lien avec la maladie d’Alzheimer, alors éteignez l’ordinateur, votre appareil mobile ou votre télévision et couchez-vous tôt!
Optez pour un régime méditerranéen. Mangez davantage de poisson, de légumes verts feuillus, de fruits, d’huile d’olive et de noix et réduisez votre consommation de gras saturés comme ceux que l’on trouve dans les viandes rouges, les abats et les produits laitiers contenant beaucoup de gras, y compris le beurre.