S’occuper d’un membre de la famille souffrant d'une maladie incurable

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Selon le Handbook for Mortals (un livre conçu pour les personnes souffrant d’une maladie incurable), un ménage américain sur quatre fournit, pendant un certain temps, des soins à un parent âgé ou à un être cher, et ce, bénévolement. Huit fois sur dix, ces soins sont dispensés par des femmes qui, la plupart du temps, s’y consacreront pendant plus de dix ans.

La plupart de ces personnes ne possèdent guère d’expérience auprès de malades souffrant d’une maladie incurable. Aussi ressentent-elles le besoin d’être guidées pour mieux assumer cette tâche. Le fait qu’elles soient généralement obligées de continuer de travailler à l’extérieur vient par ailleurs compliquer leur rôle d’aidants naturels.

Les soins à long terme et la famille

Prendre soin d’un être cher, au moment où il a besoin de nous, est probablement la meilleure définition que nous puissions donner au mot « famille ». Toute situation où la personne souffre d’une maladie incurable fait nécessairement appel à notre créativité, engagement et esprit d’abnégation.

Le besoin de s’occuper d’un parent malade ou âgé ou d’un autre proche survient souvent lorsque nous nous y attendons le moins. Chacun d’entre nous s’efforce alors d’adapter son horaire afin de parer aux urgences. Dans certaines familles, il est strictement impossible de se soustraire à cette obligation; c’est un point d’honneur. Dans d’autres, les soins se limitent au maintien du contact. La plupart des familles se situent entre ces deux extrêmes.

S’investir

Voici un aperçu des questions à aborder de concert avec la personne malade. Certaines de ces questions sont d’ordre pratique; d’autres sont d’ordre personnel, émotionnel ou même spirituel. Comme elles font partie de la dernière étape de sa vie, il est important de n’oublier aucun de ces points.

Les deux niveaux de soutien à offrir à une personne souffrant d’une maladie incurable

Résoudre les questions pratiques

• Rédiger un testament, un testament biologique ou quelque autre directive préalable
• Faire le tri dans les polices d’assurance
• Faire des préarrangements funéraires
• Déterminer s’il y aura don d’organes
• Payer les factures

Aider la personne à se préparer à mourir

• Accepter la mort
• Comprendre les étapes du processus de la mort
• Composer avec la négation, la colère et le ressentiment
• Faire preuve d’ouverture et d’honnêteté
• S’ouvrir au réconfort spirituel
• Se dire adieu

Prendre soin de vous pendant que vous vous occupez d’une personne en phase terminale
Comme aidant naturel, vous risquez de vous épuiser à la tâche, de vous couper du reste du monde, de perdre de vue vos objectifs sur le plan personnel et professionnel. Rappelez-vous que vous aurez besoin d’aide et de soutien pour éviter l’épuisement.

Les raisons pour lesquelles vous pourriez avoir besoin d’aide

• Accepter la mort de l’être cher
• Vous dire adieu
• Être présent auprès de lui tout en restant serein et en gardant votre sens de l’humour
• Accepter vos limites – vous n’êtes qu’un être humain, après tout
• Résoudre des problèmes familiaux
• Choisir un thérapeute ou un conseiller
• Vous accorder un répit

Selon l’importance de votre intervention comme aidant naturel, il serait bon de garder à l’esprit que vous avez votre propre vie à vivre.

Si la personne n’en a plus que pour quelques mois à vivre, peut-être voudrez-vous demander à votre employeur un congé autorisé. Le cas échéant, vous aimeriez sans doute prendre des dispositions pour retrouver votre emploi à votre retour. Cependant, ce n'est pas toujours possible.

Souvenez-vous que prendre soin de vous pendant que vous vous occupez de quelqu’un d’autre peut vouloir dire conserver votre emploi, et par conséquent votre protection en matière de santé et les autres avantages sociaux. Renseignez-vous auprès de vos supérieurs au sujet du congé pour prendre soin d'un membre de la famille gravement malade, et pesez le pour et le contre.

Les conflits familiaux
Vous pourriez devoir traiter avec des membres de la famille ou d’autres aidants naturels qui, lors des réunions, raniment de vieilles querelles ou ont de la difficulté à s’entendre sur ce qui doit être fait et par qui.

Voici quelques points qui risquent de susciter des frictions :

• le refus de faire sa part
• la répartition des tâches
• le fait pour les membres de la famille de ne pas en être tous au même point dans leur chagrin
• un désaccord sur les décisions à prendre
• une interprétation différente du testament biologique