Vivre avec une maladie chronique ou incurable

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Le diagnostic d'une maladie chronique ou incurable change immédiatement notre façon de voir et de vivre notre vie. Il a des répercussions sur tous les plans – physique, émotionnel, spirituel et psychologique. Si la maladie limite notre capacité de travailler, elle entraînera aussi une perte de revenus.

Comment composer avec cette transformation terrifiante et accablante qui nous touche? Chacun réagira différemment et trouvera un moyen de gérer la situation. Il n'existe pas une bonne ou une mauvaise façon de le faire.

Par définition, une maladie chronique est une maladie de longue durée. Une diète scrupuleusement suivie, de l’exercice et des médicaments permettent souvent de stabiliser une maladie chronique. Une maladie incurable est une maladie qui met la vie d’une personne en danger. Pour certaines, le processus sera long et graduel tandis que pour d'autres, il y aura des périodes de rémission et de rechute. Certaines sont imprévisibles.

Les cinq phases du processus de deuil

Lorsque nous sommes confrontés à une maladie chronique ou terminale, nous passons naturellement par les cinq phases du processus d'adaptation psychologique. La durée de chaque phase peut varier et, souvent, elles se chevaucheront ou se présenteront simultanément. Ces phases sont :

• La négation. Le diagnostic vous laisse paralysé et confus. Vous n'êtes pas prêt à admettre que vous n’êtes plus en bonne santé et que vous souffrez probablement d’une maladie grave. C’est pourquoi votre esprit nie instinctivement la maladie.

• La colère. Le fait de perdre le contrôle de votre corps et de votre santé vous met en colère. Cette colère pourrait être dirigée vers n’importe qui – vous, votre famille, vos amis, vos collègues, vos médecins, des étrangers et même Dieu. Pourquoi moi? C’est la question qui vous viendra naturellement à l’esprit.

• La dépression. Vous éprouvez du chagrin et de la douleur. Vous pleurez la perte de votre santé, de votre mobilité, de votre famille, de vos amis et de vos projets d’avenir. Vous ressentez une tristesse et un désespoir intenses.

• La négociation. Dans un effort pour modifier cette réalité, vous tentez de négocier votre maladie. À cette phase, vous pourriez avoir une réaction typique telle que : « Si je commence à prendre mieux soin de moi, peut-être la maladie régressera-t-elle? » ou bien « Si Dieu m'accorde la santé, je passerai plus de temps à aider les autres. »

• L’acceptation. Vous commencez à admettre que la maladie soit bien réelle et à vouloir vous renseigner sur ses symptômes et les traitements. Vous apprenez à composer avec les sérieux impacts physiques de la maladie et les nombreux changements qu’elle entraîne dans votre vie.

Si vous ou une personne que vous connaissez avez reçu un diagnostic de maladie chronique ou incurable, vous n’êtes pas seul. Voici des suggestions qui vous aideront, vous et vos proches, à gérer la situation :

• Demandez à votre famille et à vos amis de vous aider. Ils vous entoureront d'amour, de soins, et ils vous soutiendront.

• Prenez vos soins de santé en mains. Renseignez-vous sur votre maladie, sur ce à quoi vous devez vous attendre et sur les options de traitement qui s’offrent à vous. S’il y a lieu, demandez une deuxième opinion médicale.

• Demandez à un membre de la famille de vous accompagner à vos rendez-vous chez le médecin afin de vous aider à poser des questions ou à prendre en note les renseignements importants. Vous serez très près de vos émotions et vous pourriez ne pas vous souvenir de tout ce qui a été dit ou être incapable de retenir toute l’information.

• Renseignez-vous sur les dispositifs auxiliaires de soutien et les services domestiques qui peuvent vous être fournis, s’il y a lieu.

• Parlez avec votre médecin des soins holistiques auxquels vous pourriez avoir recours comme le massage, l'aromathérapie, l’acupuncture, etc. Ceux-ci pourraient s’avérer plus utiles que le traitement lui-même pour alléger les symptômes et gérer le stress.

• Fixez-vous des limites réalistes : apprenez à reconnaître ce que vous pouvez et ne pouvez pas faire et évitez de trop vous fatiguer. Écoutez votre raison, votre corps et votre esprit.

• Essayez de vivre le moment présent – et de découvrir le plaisir et la satisfaction des choses simples de la vie comme la musique, la nature, la lecture, les promenades. Faites ce que vous aimez plutôt que ce que vous devez ou devriez faire.

• Essayez de demeurer positif et optimiste. Remémorez-vous vos joies et vos réalisations.

• Vous êtes unique et vous avez de nombreuses qualités. La maladie n’est qu’un aspect de votre vie quotidienne.