La maladie d’Alzheimer : un parcours exceptionnel

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Apprendre qu’un être cher est atteint de la maladie d’Alzheimer peut avoir un effet dévastateur sur nous. Dans le présent numéro de Question d’équilibre, nous verrons ce que signifie prendre soin d’une personne qui souffre de cette maladie en nous mettant à la place de Trish T. Depuis que sa mère a reçu son diagnostic il y a cinq ans, Trish en a appris beaucoup sur le système de santé, les défis de faire partie de la « génération sandwich » et les façons de célébrer les petites choses.

Parlez-moi de votre mère. Quel âge avait-elle au moment de son diagnostic?
Ma mère était une femme sociable. Elle prenait bien soin de sa maison et avait toujours quelque chose qui mijotait dans le four au cas où elle recevrait des visiteurs, car sa porte était toujours ouverte. Il y a cinq ans, alors que ma mère avait 70 ans, nous avons appris qu’elle souffrait d’une forme de démence liée à la maladie d’Alzheimer.

Avec le recul, quels sont les signes précurseurs et les symptômes de la maladie d’Alzheimer qui se sont manifestés chez votre mère?
Avant son diagnostic, ma mère a subi une importante perte auditive, donc effectivement, il y avait beaucoup de signes, mais ils passaient inaperçus parce que nous croyions qu’ils étaient liés à son ouïe. Elle parlait moins et participait très peu aux conversations.

De plus, ses armoires de cuisine ont soudainement commencé à déborder de toutes sortes de choses. Habituellement, le contenu de ses armoires était toujours bien rangé, car le désordre la rend anxieuse, ce qui ne semblait plus être le cas.

Puis, il y a eu l’incident qui nous a fait réaliser qu’elle n’allait vraiment pas bien : elle devait se rendre chez le médecin, mais elle a pris le mauvais train et s’est retrouvée 40 kilomètres plus loin. La police nous a appelés pour nous informer que le personnel de la gare avait trouvé ma mère et qu’elle semblait perdue et désorientée. C’est à ce moment que nous avons su qu’il ne s’agissait pas du tout d’une perte auditive.

En quoi est-il difficile de prendre soin d’une personne souffrant de la maladie d’Alzheimer?
Au début, nous nous demandions comment nous arriverions à surmonter cette épreuve et quels étaient les défis qui nous attendaient. Finalement, nous avons décidé qu’il valait mieux que ma mère continue de vivre dans sa maison et faire tout ce que nous pouvions pour subvenir à ses besoins chez elle.

Nous avons éliminé une bonne part de nos problèmes lorsque nous avons apporté des modifications à la maison de mes parents pour la rendre plus accessible. Avant cela, il était difficile, par exemple, de guider ma mère vers la baignoire parce qu’elle ne pouvait pas entendre ou suivre nos instructions. Comme elle ne se déplace plus aussi aisément qu’avant, elle ne risque donc pas d’aller se promener dehors et se perdre.

Personnellement, mon plus grand défi consiste à jongler avec deux maisons (« génération sandwich »). Je dois constamment gérer mon temps pour prendre soin de mes parents et prendre soin de ma propre famille, plus particulièrement de mon fils de 13 ans qui demande beaucoup de mon attention.

Parlez-moi de quelques-unes des tâches que vous effectuez pour les aider au quotidien?
Mon père de 84 ans prend soin de ma mère à la maison, et s’est engagé à le faire tant qu’il le pourra. Je suis actuellement la principale personne-ressource et coordinatrice de la famille pour tous les soins qu’elle reçoit, y compris les visites à son programme de jour, les visites de ses fournisseurs de soins à domicile (soins d’hygiène, aide à l’alimentation et soutien pour les aidants naturels). J’essaie toujours de trouver des façons de simplifier la vie de mon père lorsqu’il s’occupe d’elle à la maison.

Que conseilleriez-vous aux personnes qui ont récemment appris qu’un de leurs parents est atteint de la maladie d’Alzheimer?
Le meilleur conseil que j’ai reçu est de communiquer avec le personnel du programme gériatrique régional dès qu’un être cher reçoit le diagnostic. Il n’y a rien de mieux que d’avoir recours à des professionnels de la santé qui sont spécialisés en gériatrie et qui connaissent très bien cette maladie. Avant, nous nous sentions perdus dans le système. Vous pouvez également communiquer avec le Réseau communautaire de soins spécialisés de votre région, qui constitue une excellente source d’information et dont le personnel est le mieux placé pour vous guider dans le système.