Le rôle des parents d’un enfant souffrant d’une déficience

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Près d’un demi-million d’enfants canadiens souffre d’une déficience. Celles-ci sont très diverses et peuvent se présenter sous forme de déficience physique, cognitive ou de maladie chronique. Certaines sont apparentes à la naissance alors que d’autres se manifestent durant la croissance.

Si vous êtes le parent d’un enfant souffrant d’une déficience, le temps et l’attention que celui-ci exige peuvent représenter une contrainte importante pour vous, votre famille ou votre carrière. Pour les parents d’un enfant souffrant d’une déficience, il est essentiel de développer et d’utiliser un réseau de soutien. Apprenez à demander et à accepter de l’aide afin d’améliorer votre situation.

Les difficultés que présentent les soins à un enfant souffrant d’une déficience :

• Gérer les soins physiques quotidiens
• Coordonner les services et vous présenter aux rendez-vous
• Établir un équilibre entre les besoins de votre enfant, les exigences de votre travail et les besoins de vos autres enfants
• Trouver les soins qui conviennent
• Composer avec les proches et les amis qui n’offrent pas de soutien
• Traiter des urgences médicales
• Trouver le soutien nécessaire dans le système d’éducation
• Gérer le stress (financier, conjugal, physique ou autre) découlant de la situation

Ce que vous pouvez faire à la maison :

• Prenez tous le temps de vous adapter à la situation

 

• Renseignez-vous le plus possible sur l’état de santé de l’enfant

 

• Communiquez avec les organismes qui se spécialisent dans la déficience de votre enfant

 

• Renseignez-vous sur l’aide gouvernementale et le soutien communautaire qui vous sont offerts

 

• Apprenez auprès de parents dans la même situation; joignez-vous à un groupe d’entraide

 

• Demandez de l’aide à des professionnels, à la famille élargie et à des amis

 

• Prenez soin de vous; prenez congé au besoin, nourrissez-vous sainement, faites de l’exercice et consacrez du temps aux autres membres de la famille et à vos amis

Ce que vous pouvez faire au travail :

• Informez votre supérieur de la déficience et des besoins particuliers de votre enfant

 

• Expliquez que vous risquez d’être temporairement distrait par l’organisation de la vie de votre enfant; tentez de donner la date à laquelle vous aurez au moins organisé les aspects pratiques de la situation

 

• Parlez de la possibilité d’un horaire flexible : vous devrez sans doute consacrer du temps à votre enfant, notamment dans le cas des rendez-vous chez le médecin

 

• De retour au travail, efforcez-vous de vous concentrer sur vos tâches; si vous devez faire des appels téléphoniques pour votre enfant, essayez de les faire pendant votre heure de repas

 

• Bien qu’il puisse y avoir des urgences, essayez le plus possible d’éviter les surprises; prévenez votre supérieur à l’avance des interruptions de travail prévues

 

• Trouvez un service de garde de relève au cas où la personne habituelle serait malade ou soudainement non disponible

Les soins supplémentaires que requièrent les enfants souffrant d’une déficience peuvent entraîner un surplus de travail et de stress chez les parents et les personnes qui prennent soin de ces enfants. Souvenez-vous que vous n’êtes pas seul. Il existe de nombreux réseaux de soutien couvrant plusieurs aspects de votre vie. Demandez de l’aide et de la compréhension; il y a de fortes chances que vous receviez les deux.